Association Tout le Monde Compte
toutlemondecompte@gmail.com
Présidente de la CDAPH de Guyane
Cayenne, le 18 avril 2020
A l’attention de M. Le Préfet de Guyane et de Madame la Directrice de l’ARS Guyane.
Copie à : M. le président de la CTG, Mme la présidente de l’APAJH, M. le directeur de l’APAJH
Mme la Directrice de l’ARS, M. Le Préfet de Guyane.
Nous venons par le présent courrier attirer votre attention sur la situation actuelle des personnes handicapées en Guyane en ces temps de pandémie, et tout particulièrement concemant les institutions les prenant en charge comme l’IME Yépikaz et les établissements médico-sociaux. Ainsi, nous voulons insister sur l’importance de la reprise des prises en charges physiques.
Tout d’abord nous tenons à mettre l’accent sur la seule structure du médico-social restée ouverte en ces temps de crise.
En effet, après un mois de confinement avec nos enfants polyhandicapés, l’association Tout le Monde Compte et certains parents se sont rapprochés de l’APAJH, association gestionnaire de Yépikaz, afin de s’informer sur « leur plan de continuité d’activité (PCA) », tel qu’il a été défini par le Ministère des solidarités et de la santé, le 16 mars 2020. Surtout, pour les enfants fragilisés restés au domicile parental ou dans les familles d’accueils et qui ne sont plus suivi que de manière dématérialisée.
En dépit du fait que l’accompagnement du polyhandicap, comme tous les handicaps, demande une prise en charge pluridisciplinaire, à savoir : médicale, thérapeutique kinésithérapie, suivi psychologique, ergothérapie, psychomotricité, orthoptique…) et éducative adaptée.
Force est de constater que depuis le 17 mars 2020 nos enfants n’ont quasiment plus accès aux soins. Ce qui nous amène à considérer, le non-respect de leurs droits au bien-être et à une rééducation, situation engendrée, entre autre, par un défaut de propositions spécifiques et de moyens adaptés.
La pandémie du CORONAVIRUS a certes pris tout le monde au dépourvu et dans ce premier mois de confinement la priorité était à l’urgence sanitaire, ce que nous comprenons largement. Mais sachant que les personnes les plus vulnérables, comme l’a dit le Président de la République, seront sûrement confinées au-delà du 11 mai et pour une période indéterminée, nous pensons qu’il est dorénavant urgent de repenser les propositions actuelles afin d’offrir aux jeunes et aux familles des solutions beaucoup plus adaptées à la réalité de leurs besoins. Egalement, d’intégrer dans leur « PCA », des dispositions concrètes pour soulager les aidants.
Dans ce contexte contraint, avec un fonctionnement en mode fortement dégradé (professionnels en arrêt de travail pour garde d’enfants, absence de transports en communs, etc.), les institutions se sont organisée afin d’assurer au mieux les suivis.
L’IME Yépikaz a maintenu un accueil interne en assurant la sécurité des usagers contraints à rester sur site. Mais, aujourd’hui, faute de moyens matériels adéquats, il ne peut pas assurer le suivi à domicile autre que dématérialisé. Nous comprenons que la situation ne permet plus d’assurer aujourd’hui comme en temps ordinaire le suivi de nos enfants. Mais le minimum doit être maintenu au cas par cas pour respecter le droit de chaque enfant et individu dans sa singularité en facilitant l’accès aux soins par le biais d’un dispositif approprié au contexte actuel. Cela dans le souci d’éviter de mettre eu danger l’enfant ou d’encourager l’usure physique et psychologique des aidants. Par effet de cause, d’éviter que les Urgences et le service de pédiatrie du CHAR ne soient engorgés…
En prévision du stade 3, le directeur général de l’APAJH. nous informe aussi que l’établissement accueille cinq personnes de la MAS, avec une réquisition de personnel pour renforcer l’équipe en place. L’association Tout le Monde Compte prône la solidarité et salut cette initiative.
De plus, concernant la gestion du SSAD (Service de Soins et d’Accompagnements à Domicile) de Yépikaz des actions ont été mise eu œuvre afin d’assurer la continuité des soins tout en limitant les interventions au domicile des personnes fragiles afin de limiter le risque de contagions par les professionnels. Donc les actions sont majoritairement dématérialisées fautes de moyens matériels depuis un mois, et aujourd’hui, l’APAJH estime qu’ils n’ont pas les moyens matériels nécessaires pour que les suivis physiques reprennent à domicile ou en institutions dans les bonnes conditions sanitaires.
Nous tenons à vous préciser que nous sommes tout d’abord parents avec le reste du quotidien à gérer au sein de nos familles (suivi des cours, télétravail …) et nous ne pouvons nous transformer en professionnels de santé en suivant des tutoriels ou des visioconférences. Certaines prises en charge ne peuvent se faire de manière dématérialisée (kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité). Car certains gestes mal effectués peuvent avoir de graves conséquences comme une fracture des membres. L’absence d’un minimum de mobilisations peut avoir pour conséquence l’aggravation irréversible d’une scoliose pouvant entraîner une détresse respiratoire…
Les Kinésithérapeutes de Guyane ont fait savoir à l’institution que leur URPS (Union Régionale des Professionnels de Santé Libéraux) demandait de limiter leurs interventions aux strictes soins urgents tels que les kinésithérapies respiratoires. Les actes de mobilisations sont donc suspendus.
D’autre part, nous pouvons nous interroger sur les conditions de soins des personnes ayant des troubles du comportement et qui sont enfermées chez elles avec le seul soutien de leur famille et aidant… trouble du comportement pouvant amener à des comportements auto et hétéro agressifs…
Et n’oublions pas que nombre de personnes handicapées ne sont pas suivi par des structures et avec cette crise, elles demeurent encore plus seules et délaissées…
Combien de drames risquons nous de connaître ??
L’absence d’équipements de Protections Individuels (EPI) imposés dans toutes les recommandations éditées à ce jour, ne permet pas aux professionnels du droit commun et des institutions d’intervenir à domicile.
Nous attirons donc votre attention sur le respect des droits des personnes en situation d’handicap en Guyane. Nous, d’autres associations, des parents, des professionnels, des syndicats ne cessons d’alerter depuis plusieurs années sur certains manquements quant à l’accès aux droits et à la dignité pour les personnes en situation d’handicap et leurs familles. Vous n’êtes pas sans savoir que la situation pour les handicapés est très compliquée en Guyane du fait de manque de structures accessibles, de places en établissements (adultes et enfants), de spécialistes…
Si le silence a trop souvent régné pour différentes raisons, sachez que les associations et de plus en plus de parents et d’aidant demeurent vigilants pour faire valoir l’accès aux droits, aux soins et à la qualité de vie des personnes en situation d’handicap et leurs aidants.
Aussi nous vous invitons à travailler ensemble afin de trouver des sohitions pour que les recommandations gouvernementales (voir le document en annexe) soient respectées sur le territoire guyanais. Car comme il a été mentionné dans ce document : « Le Haut Conseil de la Santé Publique rappelle dans son avis du 30 mars 2020 l’accès universel aux soins des personnes en situation de handicap : le handicap ne peut être en soi un critère d’exclusion y compris pour les soins de réanimation et les soins palliatifs ». Ce document précise bien l’importance de maintenir les soins spécifiques des personnes en situation d’handicap !
Aussi, il nous semble indispensable que les soins physiques, adaptés à chaque personne handicapée et dans le respect des règles sanitaires en vigueur, se relancent au plus vite au risque de rajouter des drames sanitaires et familiaux à la situation déjà grave que nous connaissons.
Nous attendons donc de vous et de vos services des réponses rapides et concrètes. Notamment en organisant un vrai dialogue avec les familles autour de la rédaction d’un Plan de Continuité d’Activité à la hauteur des propositions faites par le Ministère des solidarités et de la santé.
Les personnes en situation d’handicap et leurs familles ne sont pas les oubliées de la Guyane. Et nous revendiquons nos droits comme tous citoyens, le silence n’est plus de mise.
En vous remerciant d’avance, veuillez recevoir nos sincères salutations.
Damien Davy
Président de l’association Tour le Monde Compte
Didy Niambi Davy
Présidente de la CDAPH Guyane et membre active de l’association Tout le Monde Compte